სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) შესახებ ცნობიერების ამაღლების კამპანია „გამაძლიერე“

2020 წლის მანძილზე ასოციაცია ჩართული იყო სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) შესახებ ცნობიერების ამაღლების კამპანიაში „გამაძლიერე“. კამპანიაში  მონაწილეობდნენ სკა-ს მშობელთა ორგანიზაციები, საქართველოს იშვიათ დაავადებათა საზოგადოება  და არასამთავრობო ორგანიზაცია „ჯეპრა“.

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) წარმოადგენს იშვიათ, გენეტიკურ, პროგრესირებად ნერვკუნთოვან  დაავადებას, მისი სიხშირე 6000-9000/1 ცოცხალ დაბადებულში.

დაავადებას აქვს რამოდენიმე ფორმა, მათ შორის პირველი, რომელიც ნეონატალურ ასაკში იწყება, არის ფატალური გამოსავლის, კერძოდ ყველა პაციენტი იღუპება 18-24 თვეზე, ან გადადის ფილტვების ხელოვნურ ვენტილაციაზე და საჭიროებს პალიატიურ მოვლას წლების მანძილზე. სკა ჩვილ ბავშვთა სიკვდილობის უხშირეს გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

მეორე ფორმა პაციენტს ადრეული ასაკიდან ეტლზე მიჯაჭვულს ხდის და ასევე რესპირატორული პრობლემებით რთულდება. ამ ბავშვების გონებრივი განვითარება ასაკის შესაბამისია.

2016 წლამდე არ არსებობდა ამ დაავადების მედიკამენტური მკურნალობის შესაძლებლობა,  თუმცა ამჟამად უკვე 3 მედიკამენტია მსოფლიო ბაზარზე, რომელიც სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება. მათ შორის ერთი – ევრისდი საქართველოშიც დარეგისტრირდა 2020 წლის აგვისტოში.

ამ კამპანიის ფარგლებში შედგა მრავალი ღონისძიება. კერძოდ: მშობელთა ორგანიზაციებთან შეხვედრა, ჟურნალისტებთან შეხვედრა  მათი ინფორმირების ამაღლების მიზნით. სამთავრობო შეხვედრები-დეპუტატ დავით სერგეენკოსთან, ჯანდაცვის  სამინისტროს წარმომადგენლებთან. მათთან განიხილებოდა  მკურნალობის ხელმისაწვდომობის შესაძლებლობები.

პაციენტთა მონაცემთა ბაზის შესაქმნელად ასოციაციას გადაეცა სისტემა „კლარუმი“, რომლის დახმარებით მომზადებულ იქნა პაციენტთა მონაცემთა სრულყოფილი ბაზა. შედგა პეტიცია, რომელიც გადაეგზავნა მთავრობას და პარლამენტს.

ამ კამპანიის ამსახველი ფოტო ვიდეო მასალა იხილეთ ბმულებში და ფოტო ვიდეო ალბომში.